МОРИС К. УСЛЫШАТЬ ГОЛОС ТВОЙ. ИСТОРИЯ ТРИУМФА ОДНОЙ СЕМЬИ НАД АУТИЗМОМ.

Глава 6

Мы очень много читали: книги, статьи - всё, что только могли достать. К этому моменту мы уже не надеялись найти в литературе какое-то чудодейственное лекарство, но всё-таки стремились узнать как можно больше о заболевании. Мой стол и тумбочка у кровати были завалены грудами книг и статей об аутизме. Я штудировала медицинские тексты, чтобы понять, что происходит с Анн-Мари, взглянуть на мир её глазами.

            Часть материала представляла собой полуанекдотические истории из жизни детей-аутистов и их семей. Всё остальное можно было разделить  на две категории: "руководства" и "описания". Руководства были предназначены для родителей и воспитателей. Их целью было дать понять читателям чего следует ожидать от ребёнка-аутиста, а также предложить советы о том, как "справляться со специфическими нуждами ребёнка". Для меня всё это означало безнадёжность и отказ от борьбы. Я не хотела знать, как "справляться" со сконностью ребёнка ранить себя; я хотела узнать, как избавиться от этой склонности раз и навсегда. Я не хотела знать о возможности отправить ребёнка в специальный саноторий, когда он станет старше; я хотела узнать, как сделать так, чтобы  дочь росла рядом со мной, как сделать её здоровой и счастливой. Смысл этих книг был в следующем: чему быть, того не миновать, следовательно, надо приспосабливаться. Название одной книги гласило: "Аутизм - кошмар, которому нет конца".

            Описательные книги и статьи, предназначавшиеся для профессионалов, анализировали симптоматику заболевания со всех возможных точек зрения. Биохимичский и неврологический, психологический, социальный и лингвистический аспекты были описаны, категоризованы и рекатегоризованы. Мы видели в этом лишь бесконечное запутывание одной неразрешимой проблемы, детальный анализ тысяч составляющих информации, гигантскую мозаику, в которой отдельные кусочки сочетаются друг с другом, но до сих пор не видно большой картины.

            Кто-то потратил год на изучение одного отдельного  аспекта одного отдельного симптома: эхолалии, которая характерна для речи некоторых детей-аутистов. При каких обстоятельствах наблюдаемый повторял чужие слова, как попугай? Что привело к усилению эхолалии? Что привело к её уменьшению? Была ли перестановка существительных, - например, "ты хочешь яблоко" вместо "я хочу яблоко" - признаком эхолалии?

            Кто-то изучал роль определённой группы нейротрансмиттеров в аутизме. Другой исследовал редко встречающиеся примеры состояний сна и бодрствования у больных аутизмом. Также было сделано открытие об уровне серотонина в крови. У одной исследуемой  подгруппы детей-аутистов было обнаружено хромосомное отклонение, получившее название "синдром хрупкого Х". Многие страницы были посвящены диагностическим критериям и бесконечным попыткам найти новые, более точные и "застрахованные от ошибок" контрольные признаки  для выявления болезни.

            Очевидно, часть этой информации представляла собой кирпичики, из которых через десять-тридцать лет будет построена цельная структура: общепринятая обоснованная теория о природе, причинах и даже способах лечения аутизма. Биохимическое исследование, хоть и находилось ещё в самом начале своего развития, давало надежду на такой исход.

            Для нас же вся эта информация была совершенно бесполезной. Ни одна книга ещё ничего для нас не изменила. Всё, что мы читали в эти первые дни нового года, только усиливало ощущение безысходности и укрепляло уверенность в неизбежности диагноза. Мы стали узнавать Анн-Мари во всех клинических текстах.

            Мы узнали, например, что не было двух похожих друг на друга детей-аутистов: если один любит возить руками по гладкой или шершавой поверхности, то другой отказывается дотрагиваться до чего бы то ни было пальцами - позже Анн-Мари стала прятать пальцы и не хотела трогать или держать в руках вещи. Если один ребёнок говорил или бормотал, не закрывая рта, то другой тихо сидел, уставившись в пустоту. Если один постоянно раскладывал предметы в ряд, то другой смотрел на лампочки или хлопал в ладоши, поднеся их к глазам, или перебирал пальцами по каминной решётке. 

            Это всё были различные типы "самостимуляции" - странной маниакальной склонности к стимуляции одного из органов чувств - осязания, вкуса, зрения или слуха.

            Для некоторых детей была характерна дрожь во всём теле; для других - нет. Исследователи полагали, что все эти действия были своеобразной попыткой компенсировать ощущение неполноценности в движении и равновесии. Хождение на цыпочках, скрежет зубами и хлопанье в ладоши были частыми симптомами.

            Действия, неоднократно совершаемые ребёнком, за исключением любого общения, назывались "повторяемыми действиями", а если они становились очень частыми, то перерастали в "стереотипные ритуалы". Я думала о поведении, которое наблюдала у Анн-Мари много раз; причём оно беспокоило меня ещё до того, как был поставлен диагноз. Она брала в одну руку свою игрушечную птицу, в другую - одну из детских книг "Золотой  серии". Книгу она переворачивала вверх задней обложкой, на которой были изображены маленькие фигурки зверей, как бы бегущих по периметру. Клювом своей птицы она торжественно касалась каждой фигурки. Она всегда начинала с верхнего правого угла обложки, медленно спускалась вниз, поворачивала, шла по низу, снова поворачивала и поднималась вверх по другой стороне.  Помню, как однажды я сидела и наблюдала за ней, теряясь в догадках, что бы это значило… Но тогда я ещё не слышала о таком понятии, как "стереотипный ритуал".

            Мы также узнали, что многие особенности поведения, характерные для аутистов, - такие как, например, хождение на цыпочках, хлопанье в ладоши и дрожь в теле - встречались и у нормальных детей. Однако у здоровых детей, эти особенности появлялись в очень раннем возрасте, а потом постепенно исчезали. У детей-аутистов они не были преходящими - на каком-то этапе эти особенности фиксировались и со временем преобладали в поведении ребёнка. Нам стало ясно, почему неинформированному родителю было так трудно "увидеть" аутизм в ребёнке возраста Анн-Мари. Многие тревожные особенности поведения, которые начали проявляться у дочери после того, как ей исполнился год, мы наблюдали и у других детей на том или ином этапе. Было очень удобно думать, что если такое поведение характерно для нормальных детей, то и Анн-Мари была абсолютно нормальной, ведь мы так хотели в это верить.

            Один момент, который особенно смущал и огорчал нас, относился к самому раннему, "нормальному" периоду развития. Она говорила раньше, а теперь нет. Куда исчезли все слова? Неужели изначально она была здорова? Возможно наличие речи в прошлом указывает на то, что и сейчас у девочки есть языковой потенциал?

            Мы узнали, что дети-аутисты подразделяются учёными на несколько категорий в зависимости от возраста, в котором впервые проявилось заболевание. Некоторые дети в течение какого-то времени ничем не отличаются от своих сверстников, но рано или поздно, чаще всего около  восемнадцати месяцев, их развитие замедляется, а потом и вовсе прекращается, уступая место заболеванию. Другая группа  - это дети, у которых отклонение от нормы проявляется с момента их рождения. У третьей группы (так называемых "поздно проявляющихся" детей) первые признаки болезни обнаруживаются в два года. Некоторые исследователи считают, что на самом деле не существует "нормальных" периодов, то есть зачатки разрушительного заболевания присутствуют в каждом аутисте с рождения, даже у "поздних" детей. Как бы то ни было, мы не нашли особых различий в прогнозах для разных групп: для всех детей он был одинаково пессимистическим.

            Так  день ото дня мы становились всё более "сведущими" в вопросах аутизма, но, как ни странно, мы также чувствовали себя всё более беспомощными. Мы узнали много научной терминологии, характеризующей поведение Анн-Мари, но решительно никто не мог сказать нам, что надо сделать, чтобы вылечить её. В последнее время я часто брала новую книгу, читала предисловие и содержание, за пятнадцать минут бегло пробегала её и отбрасывала в кучу скопившейся "макулатуры". "Так много памятников безнадёжности," - говорила я Марку.

            Мы обнаружили, что исследования на тему аутизма, во всяком случае в медико-биологической области, находилось в зародышевом состоянии.  Это отчасти объяснялось ранними ошибочными заключениями о заболевании. В течение двадцати пяти лет с момента открытия Каннером аутизма, почти все психологи и психотерапевты двигались в ложном направлении. Эксперты пришли к заключению, что причиной синдрома является - кто отгадает? - ну конечно мамочка! Было совершенно естественно, что матери примут на себя груз ответственности за аутизм, наряду с шизофренией, массовыми убийствами, гиперактивностью и маниакальными депрессиями, и всё это благодаря всезнающим фрейдистам.

            Времена охоты на ведьм, как уверяли нас книги,  прошли. Сегодня большинство специалистов сходятся на том, что аутизм - это нейробиологическое заболевание, а не психологическое расстройство, как полагалось ранее.  И слава Богу, думала я, жалея тех бедных родителей в 50-60-х годах, которым приходилось не только иметь дело с диагнозом ребёнка, но и мириться с тем фактом, что они были причиной заболевания. "К счастью, мы живём в более просвещённые времена", - думала я. Я и не представляла, как недалеко мы ушли от тех дней.

            Прошло не более месяца со дня визита к доктору Де-Карло, когда она впервые поставила диагноз Анн-Мари, но казалось, что прошло не менее полугода. Каждую ночь мы с Марком без устали говорили об аутизме. Мы обсуждали поведение Анн-Мари в тот день: был ли зрительный контакт с ней, говорила ли она что-нибудь, указывала ли на что-то, подходила ли к кому-либо, играла ли со своими игрушками. Мы вместе читали и краткими фразами пресказывали друг другу содержание прочитанных страниц. Мы оба чувствовали, что надо спешить, иначе будет поздно. Мы хотели как можно быстрее что-то предпринять, чтобы остановить прогрессирование болезни.

            К тому времени чтение и наблюдение в достаточной степени подготовили нас к следующей назначенной проверке - теперь мы уже знали, что нет смысла надеяться на то, что диагноз ошибочен. Мы знали, что Анн-Мари больна аутизмом, нашей единственной надеждой было то, что врач скажет нам, что она находится на "границе нормальности", что это наименее серьёзный случай в его практике. К сожалению, мне начало казаться, что даже этой надежде не суждено сбыться.

            Так, однажды утром я с обречённым спокойствием шагала на встречу с доктором Дубровской. Марк должен был лететь по делам в Вашингтон тем  утром, поэтому с Анн-Мари пошла только я. Нам порекоммендовали больницу Альберт Эйнштейн в Бронксе как  место с хорошей терапевтической программой, и когда я позвонила туда мне сказали, что нам следует обратиться к доктору по фамилии Дубровская. Она была директором отделения раннего детства в некоем Центре по Оценке и Реабилитации Детей. *

            Эта встреча оказалась моим самым печальным опытом общения с врачами. Несмотря на то, что я уже успела разочароваться  в отношении докторов к нашей проблеме, и убедиться в том, что профессионалы (за исключением доктора Де-Карло) в этом случае бессильны, я всё-таки не была готова к встрече со страдающей манией величия докторшей из Бронкса. "Бессильна" - это не то слово; профессиональное поведение доктора Дубровской было по меньшей мере ужасающим. Со сладкой улыбкой на губах, с плохо скрытой радостью она ухватилась за предоставившуюся возможность предаться нарцистическому самолюбованию и воздать хвалу себе любимой.

            Я находилась в лобби больницы, когда услышала, как врач вошла в свой кабинет.

- Она уже здесь? - спросила она. - Пусть войдёт.

- Скажите мне, миссис Морис, - были её первые слова, - как вы узнали обо мне?

Вопрос привёл меня в затруднение.

- Ну, кто-то посоветовал мне позвонить в больницу Альберт Эйнштейн, потом телефонистка перевела разговор к другой телефонистке, и та посоветовала мне обратиться к вам.

            Она казалась обиженной.

- Итак, с кем вы уже говорили по поводу своей дочери?

Я начала рассказывать ей о докторе Де-Карло и докторе Бермане, но она вскоре перебила меня.           

- Кто эти люди? Они упоминали обо мне? Они посоветовали вам обратиться ко мне?

- Нет, я же сказала вам: я позвонила в справочную службу больницы Альберт Эйнштейн и от оператора получила ваше имя.

            С первых моментов нашего разговора, продолжавшегося час, стало ясно, что единственным предметом обсуждения  была доктор Дубровская. Диагноз Анн-Мари был лишь удобным поводом для того, чтобы перейти на действительно волнующие её темы: опыт доктора Дубровской, её профессиональные заслуги, её неповторимый талант психолога и неоспоримый авторитет. Любое упоминание о докторах Бермане, Де-Карло или Бакстере было встречено ею пренебрежительным фырканьем и гневной тирадой об их некомпетентности в области аутизма. У неё был приготовлен длинный перечень вопросов, касающихся Анн-Мари, которую увела в соседнюю комнату для осмотра её коллега, миссис Мерфи. Всякий раз, когда я порывалась ответить, она обрывала меня на середине предложения (словесная агрессия стоит не на последнем месте в моём списке обид). В какой-то момент я сдалась и умолкла. Вспомнив, что по идее, это должно было быть диалогом, она перестала рассказывать о неопытных молодых практикантах, с которыми должна была встретиться на следующий день, и устремила на меня свой взгляд.

 *Доктор Дубровская, чьё имя было изменено, отошла в мир иной (?).

- Для чего вы пришли сюда, миссис Морис?

- Я здесь, доктор Дубровская, чтобы получить диагноз, прогноз и практическую помощь для своей дочери.

- Диагноз? Ну, конечно, аутизм!

- Я не знала, что это настолько очевидно.

- Разумеется, это очевидно! Вы мне описываете рабёнка-аутиста.

Эти слова, как бы я не была подготовлена к ним, вонзились в меня, как острый нож. Я боролась со слезами, которые в последнее время были готовы показаться в любую минуту. Я скомкала одну из бумажных салфеток, лежавших на столе, и попыталась взять себя в руки. Я не собиралась отступать  перед этой женщиной. С минуту мы обе молчали.

- С кем, вы сказали, встречаетесь в следующий раз?

- С доктором Коэном.

- Кто это? Никогда о нём не слышала.

- Он - глава отделения аутизма в Институте базисного исследования проблем развития. Это часть оффиса (?) по психическим заболеваниям штата Нью-Йорк, - его имя нам дала доктор Де-Карло.

- Я настоятельно рекомендую вам больше ни к кому не обращаться. Вам следует прекратить это бесполезное хождение по докторам и завтра же вечером придти в нашу "родительскую лабораторию".

- Что вы там делаете?

- Родители говорят о проблемах, с которыми они сталкиваются. Обычно занятия веду я или меня заменяет миссис Мерфи. Наша цель - помочь родителям справиться с проблемами, связанными с аутизмом, и понять своего ребёнка. Мы встречаемся вечером по средам.

- Мне не нужна такая помощь. Все пытаются "помочь" мне, в то время как нужно спасать мою дочь! У меня нет времени для ваших "родительских встреч!"

            Я была близка к бешенству. Так много людей хотели оказать мне поддержку, утешить меня. Они понятия не имели, как помочь Анн-Мари, но для того, чтобы всё-таки ощущать себя нужными и значительными, они фокусировались на мне. За прошедшее время по меньшей мере десять человек посоветовали мне немного отдохнуть, сделать маникюр, съездить куда-нибудь с Марком на выходные и т.п. "Для себя и для своей семьи ты обязана на время перестать думать об этой проблеме". Я бы взорвалась, если бы ещё раз услышала фразу: "Тебе надо посвятить немного времени себе, Кэтрин". У меня не было времени. Время ускользало от нас, и никто не мог сказать, как его остановить! Пожалуйста, кто-нибудь, скажите, что мне делать! У меня нет времени, у неё нет времени для вашей многословности, вашего гонора, вашего парализующего педантизма, вашего никому не нужного опыта. У меня нет времени для анализа моих эмоций. Я хочу сейчас же знать, как помочь моей дочери, а не как помочь мне. Передо мной вся оставшаяся жизнь, а она падает в пропасть. Неужели вам нечего предложить, кроме этой "родительской лаборатории"? Я сама справлюсь со своим горем и страхом - вы же покажите мне, что делать с моей дочерью до того, как она будет окончательно потеряна для нас! Но конечно, как я могла забыть! Это же так благородно каждую неделю собирать в вашем храме несчастных родителей и снисходить до них своим божественным напутствием.

- Кто оказывает вам поддержку, миссис Морис? - спросила доктор Дубровская.

- Мой муж.

- Ах вот как! И где же он сегодня?

- Он в командировке.

- В командировке, - с силой повторила она.

- И кроме того, - добавила я во внезапном порыве досадить ей в этом словесном сражении, - моя вера. Вера в Бога даёт мне силы. - Меня не заботило то, что мои слова прозвучали как-то слишком благочестиво, и я больше ничего не прибавила.

- Я, - сказала она, - не верю в Бога…

Разумеется, вы не "верите" в Бога, ведь вы сами божество.

- … но я считаю, что мы здесь для определённой цели, и эта цель - помогать друг другу.

            Всё. Вопрос закрыт. Разрешили извечную проблему религии. Доктор Дубровская была психологом, и она очень высоко оценивала свой профессионализм. Будучи врачевателем душ, она чётко знала в чём смысл жизни. Очевидно для неё, это был просвещённый гуманизм. Что ж, в конце концов, власть была в её руках.

            - Отцы, - процедила она. Вероятно я напомнила ей ещё одну излюбленную тему, и она пустилась в длинное повествование, в котором ум противопоставлялся глупости, проницательность - слепости. Центральным персонажем истории, хранилищем всевозможных знаний была опять же доктор Дубровская, а одураченными бедолагами были все отцы, с которыми ей пришлось иметь дело, которые отказывались принять диагноз своих детей.

             - А один из них, - заключила она, - сел вон туда и сказал: "Вы не смеете утверждать, что с моим сыном что-то не в порядке".

            Она удовлетворённо откинулась в кресле. Мы обе знали, каким будет конец этого рассказа. Конечно, ребёнок оказывался аутистом, а упрямому родителю ничего не оставалось, как смириться с действительностью. Врач наполнилась гордостью от сознания своего триумфа и выжидающе посмотрела на меня, а я в это время думала о том отце и о его боли …

            С меня было довольно. Я чувствовала себя замученной этой женщиной, и как обычно я пыталась понять, чем заслужила такое отношение к себе. Я так и не пришла к окончательному решению. Глубоко укоренившаяся привычка к уступчивости призывала меня делать то, что мне говорят, послушаться авторитета, начать ходить на занятия и почтительно слушать доктора. Согласно общественным нормам я должна была дать ей всё, что она хотела: комплименты за точно поставленный диагноз, благодарность за чудесную поддержку. Она была такой сильной, такой уверенной в себе. Была ли она права? Очнувшись от своих мыслей, я поднялась, чтобы уйти.

- Подождите, миссис Морис. Скажите мне ещё одно. Что вы думаете … обо мне?

Я очень устала, противоречивые эмоции обуревали меня. Я медленно заговорила.

             - Я думаю, что вы эгоцентричная и властная особа. Вы перебивали меня на каждом слове, что бы я не сказала. Меня очень обидело ваше замечание насчёт того, что муж, якобы, не оказывает мне моральную поддержку.

            Она моментально отреагировала.

             - Я не говорила, что ваш муж не помогает вам. Может быть это вы так видите положение или я не права?

            Эта женщина была хорошо защищена. Её психиатрическое мышление без всякого колебания интерпретировало  любую нападку против неё как признак паталогии "клиента", а не как её собственную проблему. Она была непроницаема для критики и упрёков. Я могла легко представить, что будет написано в её отчёте о моём посещении: "Клиентка продемонстрировала ярко-выраженную враждебность по отношению к интервьюеру. Ей следует обратиться за профессиональной помощью, для того, чтобы направить энергию неуправляемых вспышек гнева в надлежащее русло … и так далее, и тому подобное".

            Появилась миссис Мерфи и не замедлила подтвердить симптомы аутизма у Анн-Мари. Обе женщины ещё раз спросили, намерена ли я присоединиться к их родительской лаборатории. "Я не знаю", - ответила я, всё ещё колеблясь между желанием кинуть в них корзиной для мусора и необходимостью капитулировать и принять их удушающие терапевтические обьятия.

-  До свидания, доктор Дубровская, миссис Мерфи.

-  До свидания, миссис Моррис.

Сидя в машине по дороге домой,  я чувствовала себя совершенно сбитой с толку.

 Впервые после того, как выяснилось, что Анн-Мари больна, я почувствовала, как во мне пустило корни новое, незнакомое прежде чувство, и в данный момент оно было сильнее, чем горе и страх.

            Это была ярость. Я не знала, что я буду делать, я не знала, кто нам поможет. Но я знала, что лечебные ясли, сеансы игровой терапии, родительские лаборатории, психологические консультации на тему "Как справиться со стрессом" - всё это не было решением проблемы. У гнева, переполнявшего меня после визита к доктору Дубровской, было лишь одно благоприятное последствие: он позволил мне, несмотря на потрясение, вызванное диагнозом, выбросить из головы их всех - всех "помощников", всех мнимых экспертов, все авторитеты, которые построили свою карьеру и своё эго вокруг безнадёжности детей, больных аутизмом, и беспомощности их родителей. Все они советовали мне примириться с  неизбежностью, которая постепенно отбирала у меня мою дочь; они притворялись, что "разбирались" в заболевании, о котором не имели ни малейшего понятия. Их помощь была, как похоронный звон для Анн-Мари. Как точно заметил доктор Берман, аутизм доставил кучу хлопот многим людям на протяжении долгого времени. Во время дороги домой после посещения доктора Дубровской по крайней мере одно стало совершенно ясно: этим меня не купишь. 

            Кначалу

Глава 7

            С нетерпеливостью, порождённой отчаянием, я захлопнула дверь старого мира: это было поистине отчаянным решением, так как я не знала существует ли нечто, называемое новым миром.

            Я знала только то, что я ещё ничего окончательно не решила. Во всём этом было слишком много таинственности, слишком много мрака. Я блуждала, спотыкаясь, в чёрной пещере под названием аутизм. К счастью, мне рано стало ясно, что "эксперты", которые консультировали меня, понимают в этом заболевании  не больше, чем я. Мой ударный курс по изучению аутизма позволил мне так же легко обращаться с научной терминологией, как и они. С помощью знаний, почерпнутых в неутомимом чтении, я могла без труда выявлять отклонения в поведении, точно так же, как и они. Единственной разницей между нами было то, что им, под прикрытием своего профессионального положения, было очень удобно подчиниться неизбежному; я же разрывалась на части. Хуже того, они с помощью своих учёных степеней и туманной многословности могли убеждать себя в том, что они "помогали". Я не могла позволить себе такого обмана.

            Я бежала наперегонки со временем. Либо я найду средство, которое на самом деле поможет Анн-Мари, либо она будет навсегда потеряна для меня, третьего не дано. Что-то было в аутизме такое, что значило для меня "живой труп". Аутизм - это такое состояние, при котором ты как бы и здесь и не здесь; человек без личности; жизнь без души.

            Я была поставлена на колени.

            Как трудно для женщины вроде меня - образованной, нетерпеливой, азартной, принимающей близко к сердцу любую критику в свой адрес - писать о молитве. Как я заметила, в некоторых кругах существует нетерпимость по отношению к традиционным религиозным правилам и ритуалам, презрение в адрес тех, кому с безнадёжной детской непосредственностью хочется верить в существование небесного Деда Мороза, этакого вечного папочку, который может всё поправить, включая зло и смерть. В течение нескольких лет я пыталась уйти от этого цинизма, научиться не обращать на него внимания. Я провела большую часть своей взрослой жизни в борьбе против всего того, что угрожало моей вере.

            Одной из таких угроз было моё близкое знакомство (после двадцати лет католического образования) с недостатками моей любимой церкви: внутренние распри, воинственные клики, каждая со своей правдой, проблема власти, вопрос "божественного слова". Консерваторы и либералы поносят политику друг друга с одинаковыми воплями. Это продолжается вот уже две тысячи лет и будет продолжаться ещё две тысячи. Церковь, слава Богу, всё переживёт.

            Другая угроза атаковала извне: в извращённом, урбанизированном обществе, в котором вращались мы с Марком , к приверженцам католической веры относились примерно с таким же уважением, как к динозаврам.

            Для меня религия значила многое, причём не всё отличалось чрезмерной добродетелью или заслуживало похвалы. Религия была бельмом на глазу у антирелигиозной культуры, моим личным утешением в часы одиночества и грусти, свидетельством моему умению выбрать направление и следовать ему, определить цель жизни - цель, которая выше оценки окружающих, выше соблазна власти. Религия была вероучением жизни и любви, спасением, убежищем, опиумом, основополагающим принципом в мире хаоса.

            Но иногда бывали моменты, когда религия давала мне нечто большее, что питало мою несовершенную веру и заставяло меня забыть об оборонительной тактике и пугающей потребности в упорядоченности и комфорте. Моя вера давала мне никак не меньше, чем соприкосновение с Богом.

            Иногда в моей молитве проскальзывали моменты, когда в тишине я чувствовала, что могу открыться, услышать и постичь, мимолётно и пронзительно, голос, не принадлежавший мне, присутствие Иного. Это то, что невозможно передать словами. Я могу только сказать, последуя премеру гораздо более талантливых и благочестивых, чем я, что это чувство - не счастье, хотя в нём есть элементы радости, - это, скорее, трепетный страх. Мы так бедны духом, так не приспособлены к свету и красоте. Рудольф Отто говорил о "mysterium tremendum" - нечто столь величественном и непостижимом, что душа склоняется в благоговении и трепещет перед своим Создателем.

            Этот свет, эта любовь так далеки от нашего понимания, они проникнуты святостью, недоступной нам. Я поняла для себя следующее: во-первых, я никогда не смогу лишиться этого света. Я бы с радостью провела остаток своей жизни в ожидании и надежде когда-нибудь полностью отдаться его сиянию. Во-вторых, этот момент невозможно продлить. Молитва  закончится, церковь опустеет, на улице станет смеркаться. Мне надо будет ещё забежать в магазин, забрать ребёнка из детского сада - словом,  вернуться к повседневным заботам и обязанностям. Почему-то живой человек не может обладать этим светом, в лучшем случае нам остаётся лишь тосковать по нему и хранить своё знание, и только время от времени обращать к нему свои мысли и душевные порывы.

            Но сейчас, перед лицом нашего горя, моё решение обратиться к вере было подсознательным, интуитивным. Я держалась за молитву, как утопающий держится за плавучее бревно на поверхности бушующего моря. Моя молитва была невинной просьбой. Я была далека от поклонения, от созерцательного обожания, от безмятежной радости перед Богом. Моя молитва была неистовым плачем, отчаянной просьбой. "Господи, пусть это всё окажется неправдой! Верни мне мою доченьку. Отдай её мне. Не дай этому случиться. Останови это. Пожалуйста…"

            Каждую ночь я просыпалась от плача Мишеля или из-за своих судорожных, кошмарных сновидений. Этапы возвращения к бодрствованию были всегда одними и теми же.

            Сначала приходило осознание того, что я спала, а теперь пробуждаюсь. Этот этап продолжался несколько секунд, в течение которых я ещё плохо понимала, кто я. Действительность была расплывчатой и туманной, сны всё ещё царили в мыслях. Затем внезапно меня охватывало физическое ощущение тревоги. Оно начиналось с кожи на лице, такое нервное покалывание. Руки непроизвольно тянулись вверх, чтобы резкими, судорожными движениями отогнать его. Вдруг ощущение появлялось в груди - пульсирующая боль, выброс адреналина. В момент моего окончательного пробуждения, ощущение совершенно завладевало всем моим существом. Это было понимание того, что что-то было не так! Что же это было?

            А потом наступало полное осознание "этого". Ах, да. Анн-Мари. Анн-Мари больна аутизмом. И я пытаюсь бороться с этой волной, накрывшей её.

            Единственное, что спасало меня во время этих ночей, - это молитва. Она была похожа на жалобный плач ребёнка, проснувшегося среди ночи  от страшного сна. Это было постоянно повторяющейся просьбой об одном и том же: "Боже, сделай так, чтобы всё прошло. Мне страшно."

            После визита к доктору Дубровской я была сама не своя. На следующее утро я была в ужасном состоянии, ни в чём не находила утешения, не видела смысла продолжать борьбу. Конечно, я знала, что всё равно буду продолжать; у меня не было другого выбора. Но я не хотела этого. Жизнь причиняла слишком много боли, в ней не осталось ни капли радости, ни одного просвета надежды. Я не могла смириться с потерей Анн-Мари, но всё говорило о том, что это неизбежно. Я знала, что проживу следующий день, но не хотела этого.

            Было около часа ночи. Я не могла уснуть. Я не могла плакать. У меня больше не осталось слёз. Я была измучена, опустошена, испугана. На моей тумбочке стояли свеча и икона. Я зажгла свечу и смотрела на её теплый мягкий свет. Марк и дети мирно спали. Я сидела в маленьком кружке света и пыталась почувствовать присутствие Бога.

            - Господи, мне так нужна твоя помощь…, - я снова просила Его вмешаться в ход жизни. - Пожалуйста, пусть диагноз окажется ложным, пусть она опять будет здорова. - Эта ночь была особенной. Я должна была попросить ещё что-то. - Господи, дай мне… наполни меня … Твоей силой … Твоим спокойствием … Даруй мне силу и спокойствие, и я выдержу.

             Но я должна была сказать ещё что-то очень тяжёлое и ужасное. Вперив взгляд в пламя свечи, я подняла сведённые вместе руки и наклонила голову в знак веры в Его любовь. Затем я прошептала слова, которые ненавидела всем сердцем: "Да будет так," и внезапно была переполнена чувством облегчения.

            Я познала радость ребёнка, который, блуждая в темноте, вдруг попадает в обьятия любящих рук. Любовь растопила моё сердце, утешила душу. По всем моим жилам текла какая-то новая для меня сила, рождённая в бурной молитве. Бог есть, Он знает, Он слышит. Он смотрит на нас; "Он не дремлет, не спит".

            Я потушила свечу, легла в постель, и впервые за последние несколько недель уснула глубоким сном. Всхлипывая от страха, спотыкаясь, я нашла выход из чёрной пещеры, ведомая  Провидением.

            Я не специалист в теологии и никогда не задумывалась над причиной существования самых ужасных форм зла, как то: эксплуатация детей, неизлечимые болезни, обвининение невинных, триумф несправедливости. Но я не думаю, что Бог желает нам зла. Как сказал Реббе Кушнир: "Он страдает от зла так же, как и мы". "Да будет так" не значит для меня то, что Бог хочет, чтобы Анн-Мари и мы страдали. Это - способ сказать, убедить себя в том, что если мы будем верить в Его всемогущество, в Его любовь к нам, то зло не сможет поглотить нас. Если мы отдадимся Его воле, Он поможет нам. Он даст нам силы и мужество справиться с невзгодами и возвыситься над злом. Я ещё не знала, значило ли это, что мы найдём силы и мужество смириться с недугом дочери или, что чудесным образом вылечим её.

            На следующее утро я проснулась освежённая, более умиротворённая, чем после рождения Мишеля. В уголках моего сознания ещё клубились остатки страха и горя, и им суждено было оставаться там ещё многие месяцы. Но на сердце у меня стало более спокойно. Моя рука покоилась в руке Господа. Он проведёт меня и мою семью через эту раскалённую пустыню; Он возвратит нас к жизни. И когда-бы страх не овладел мной, я остановлюсь и стану молиться, помня в Чьи руки я вверила своих близких.  "Если Бог за нас, то кто может быть против нас?" Что может сокрушить нас, уничтожить нас? Мы найдём выход, мы мы вверимся Ему.

            И тогда появились первые сладостные ростки надежды. События вдруг последовали один за другим.

            На следующий вечер я была на кухне, когда позвонила моя кузина Мария из Чикаго. Я держала Мишеля на одном плече, а другой рукой перемешивала содержимое кастрюли. Было время ужина детей, всегда проходившего в возбуждении и шуме. Зазвонил телефон.

- Кэтрин? Привет. Это Мария. Как дела?

- Всё нормально.

- У тебя усталый голос.

- Немного.

- Послушай. Джек наткнулся на одну статью, пока ждал своей очереди у дантиста, и  он говорит, что тебе стоит её прочитать. Это о докторе Ловасе, из ЮСиЭлЭй (?). В статье говорится, что ему удалось вылечить нескольких детей от аутизма.

- Вылечить детей от аутизма?

- Да. Тут прямо так и сказано. Экспериментальная программа. Сорок часов в неделю терапии "один-на-один". Статья называется "Спасти Грэйс". Послать её тебе?

            - Да. Да, конечно, пошли мне её. Но сначала расскажи о ней поподробней. - Излечение детей от аутизма? Никто из тех, с кем мы говорили, не упоминал слово "излечение". Может ли это быть правдой?

            Вместе с Марией мы прошлись по статье. Он была напечатана в журнале "Психология сегодня", в декабрьском выпуске 87 года, как раз в том месяце доктор Де-Карло поставила Анн-Мари диагноз. Автор, Поль Чэнс, описывал маленькую девочку по имени Грэйс, которая принимала участие в экспериментальной программе для детей-аутистов доктора Ловаса. Доктор Ловас атаковал детей бихевиористической терапией "один-на-один" по много часов в неделю. Основным принципом его подхода являлось то, что все, кто так или иначе были связаны с окружением ребёнка - родители, воспитатели, сиделки - следовали определённым инструкциям: практиковать и поддерживать, с высокой степенью постоянства, учебную программу, специально разработанную для каждого ребёнка. В эксперементальной группе было 19 детей (один прервал эксперимент на ранней стадии), и ещё по двадцать детей было в каждой из двух контрольных групп. Дети в эксперементальной и контрольных группах были диагностированы независимыми специалистами. Главным различием между эксперементальной и контрольноыми группами состояло в количестве часов терапии. Эксперементальная программа стремилась окружить ребёнка, практически каждый час бодроствования, терапевтическим окружением, в то время как в контрольных группах дети получали только несколько часов в неделю такой терапии, и лечение не проводилось в их домах.

            Результаты превзошли все ожидания. Почти половина (девять из девятнадцати) детей, учавствоваших в эксперементальной программе, достигли "нормальной мыслительной деятельности". По всем стандартным меркам умственных способностей и сообразительности они были нормальными. Но вылечелись ли они на самом деле? Были ли у них друзья, относились ли они нормально к другим людям? Согласно статье, сейчас дети были уже в подростковом возрасте, они без проблем переходили из класса в класс обычной школы, обучались у разных учителей. Кроме того, по предварительным данным некоторые пост-эксперементальные долгосрочные исследования показывают, что дети действительно стали неотличимы от своих сверстников, как в умственном плане, так и социальном. У Грэйс, которая  хоть и была робкой девочкой, были свои друзья, а также она хорошо успевала в школе.

            Я уже слышала о бихевиористическом подходе (модификации поведения), но знала о нём очень мало. Из всего того, что мы с Марком читали, мы постепенно поняли, что в этой стране существовало три основных терапевтических подхода в отношении аутизма: фармакологический, или лекарственный; психоаналитический и бихевиористический. Фармакологический подход до сих пор не достиг каких-либо многообещающих результатов, а в некоторых случаях наблюдались тяжёлые побочные эффекты. Мы уже решили не подключать (давать) (?) Анн-Мари к халдолу или фенфлорамину из-за страха токсического воздействия этих препаратов.

            Психоаналитический подход обычно пытался распознать, почему дети психически нездоровы. В аутизме он видел демонстрацию проблемы эго. Терапевт-психоаналитик, аккуратно, без нажима пытался вызвать в ребёнке симпатию, понимание и принятие окружающего мира с помощью игр с кубиками, песком и т.п. 

            Бихевиористы же, напротив, не интересовались причиной заболевания. Какой-бы она ни была, для них это не имело значения. Терапист-бихевиорист работал в настоящем, его целью было исключить нежелательное поведение и привить ребёнку наиболее подходящие навыки для жизни и учёбы. Он исследовал поведение ребёнка, а не его психику. Его подход к обучению был максимально стуктурирован и последователен, разбивая весь процесс на самые маленькие шажки и "формируя" поведение ребёнка почти так, как формируют или дрессируют поведение собаки.

            Стивен Блостайн, специалист по языковым и речевым патологиям, с которым я консультировалась, подтвердил наличие  этих трёх подходов, и, к счастью, ясно дал понять какого подхода он советует придерживаться. Все данные, говорил он, указывали на то, что бихевиористический подход даёт наиболее эффективные результаты, наилучший прогресс.

            Мы с Марком  очень признательны этим редким специалистам, которые решились отдать свой голос в защиту бихевиористического метода, так как тогда он казался нам  просто отвратительным. Наше расплывчатое представление об этом подходе - одно название которого казалось холодным и расчётливым -  состояло из образов собак Павлова, тренированных моржей, крыс в лабиринтах. "Что мы будем делать? - спрашивала я Марка. - Дрессировать её разговаривать, любить нас, чувствовать, быть человеком?" Мне уже не нравилась идея модификации поведения, а нам ещё предстояло пройти через первые занятия с Анн-Мари.

            Тем не менее, если кому-то удалось вылечить детей с помощью модификации поведения, то и мы должны отнестить к этому со всей серьёзностью. Я позвонила в клинику Ловаса и долго говорила с женщиной по имени Джоан. Она была очень осведомлённой и вежливой, но с сожалением заметила, что в данный момент у них нет для нас места. Статья, напечатанная в "Психология сегодня", привлекла очень много внимания к клинике, и её работники с трудом пытались отразить напор телефонных звонков. Она объяснила мне, как заказать обучающий  справочник и посоветовала подать заявку на двухдневные курсы под руководством специалиста клиники.

            20 января у нас была назначена четвёртая из пяти оценочных консультаций. Мы должны были встретиться с доктором Коэном в институте базисного исследования в области проблем развития, в Статен Айленде. Итак, мы прибыли в огромное, подавляющего вида, строение, со строгой процедурой входа-выхода в целях безопасности. Мы шли по мрачному коридору по направлению к отделению аутизма. По пути нам встретилось несколько детей и взрослых, которые выглядели  более, чем больными. Один человек, по виду ему было около тридцати лет, шёл вместе со своей сиделкой: его язык вываливался наружу, глаза бесцельно блуждали по стенам. "Держись, Кэтрин, - уговаривала я своё сильно бьющееся сердце. Научись смотреть на этих людей с любовью, не с ужасом".

            К этому времени состояние Анн-Мари настолько ухудшилось, что весь приём она пролежала, скорчившись на полу в зародышевом положении, отказываясь открыть глаза. Мы должны были уйти ни с чем и вернуться на следующий день. В этот раз она вела себя немного лучше, хотя всё время плакала и отказывалась смотреть на кого-либо. Мы провели у доктора Коэна два с половиной часа. Он снимал Анн-Мари на видеокамеру через одностороннее зеркало, расспрашивал нас, пытался привлечь её внимание и провёл тест на выявление отклонений развития, который назывался Vineland Adaptive Scales. В конце концов он посуровел и замолчал.

- Давайте, - сказала я ему, - вы можете это сказать.

- Я считаю, что девочка больна аутизмом.  

- Да. Мы знаем.

Позднее, доктор Коэн отметил в своём отчёте, что Анн-Мари не проявила "ни  малейшей  способности к нормальному общению". К тому моменту мы на это уже и не надеялись.

- Насколько тяжело её состояние? Это один из тяжёлых случаев в вашей практике? Из лёгких?

Он сказал, что не мог с точностью предсказать, как будет прогрессировать болезнь, а  также то, что Анн-Мари была ещё слишком маленькой для того чтобы серьёзно проверять её умственные способности. Тем не менее он согласился представить нам результаты теста Vineland: по большому счёту её навыки общения и социализации соответствовали уровню годовалого ребёнка.* Что касается двигательных навыков и повседневных навыков (есть с помощью ложки, пить из чашки и т.п.) она была более близка к своей возрастной норме, но также ниже её. Эта неровность в развитии была характерна для аутизма вообще: так, частичное овладение речью в раннем возрасте сменилось регрессией и потерей речи.

Доктор Коэн казался объективным и знающим. Я колебалась, но затем всё-таки решилась спросить его о том, что на самом деле хотела выяснить.

- Вы слышали о докторе Ловасе, которому, якобы, удалось вылечить несколько детей?

             - Да, - ответил он. - Да, по-видимому, есть надежда в этом направлении. А вы читали статью? Она вышла совсем недавно, в декабре.

            Я почувствовала, как забилось моё сердце и поэтому попыталась придать голосу будничное выражение. Всего-навсего два знающих человека обсуждают интересную статью.

             - Я только слышала пересказ статьи, которая, должно быть, была предназначена для широкой публики, она была напечатана в журнале "Психология сегодня". А где вышел научный вариант статьи?

- В журнале "Консультирующая и клиническая психология".

- Не могли бы вы прислать мне копию?

- Разумеется.

Мне было трудно поверить, что этот разговор - реальность. Неужели один профессионал предлагал помочь нам, обещая послать работу другого профессионала? Это было непохоже на ту высокомерность и эгоцентричность, с которыми мы столкнулись у доктора Бермана и доктора Дубровской. Неужели он сказал "разумеется"?

- Вы полагаете, что ему на самом деле удалось вылечить несколько детей?

- Его данные выглядят неопровержимо и кажутся очень точными, так что я думаю,  это вполне возможно. ..

            Я ловила каждое слово.

- Не забывайте, - продолжал врач, - все его дети были очень очень маленькими - обычно не старше трёх с половиной лет.

- А это важно?

 - С точки зрения неврологии, в этом возрасте мозг всё ещё формируется. Он  обладает определённой пластичностью, податливостью. Болезнь ещё не укоренилась в организме.

            Идея казалась обманчиво простой. Возьмите маленького ребёнка, чьё развитие ещё не закончено, окружите его со всех сторон очень специфической и очень интенсивной терапией и посмотрите, что произойдёт. Возможно, мозг человека (по крайней мере так мы с Марком верили и напоминали себе это на протяжении последующих месяцев) обладает скрытой и редко используемой способностью к самолечению.

-        Что же нам делать?

Доктор Коэн не выбирал слова.

- Достаньте книги, кассеты и приступайте к работе. Вы когда-то преподавали. Почитайте, разберитесь, потом найдите студентов-помощников, введите их в курс дела и начинайте домашнюю программу.

             - Хорошо. - Я с трудом сглотнула и отогнала от себя волну сомнения и неуверенности. Хорошо. Это реально. Мы без труда овладеем в одну ночь этой теорией, станем в ней экспертами  и даже будем обучать других. Никаких проблем. Спасибо. Спасибо тебе, Господи; спасибо, доктор Коэн; спасибо, доктор Ловас, кем бы вы ни были, за то, что дали нам хоть какую-то надежду.

            Прошло несколько дней пока мы решились произносить вслух слово "излечение". Это казалось невозможным в свете того, что мы читали и слышали. Осмелились ли мы начать надеяться? Для этого мне было необходимо найти других людей, которые знали о работе доктора Ловаса и которые могли подтвердить полученные им результаты.

            Через пару дней мне позвонила миссис Мерфи, из клиники Альберт Эйнштейн.

             - Здравствуйте, миссис Морис. Мы хотели узнать, каково ваше решение насчёт наших родительских семинаров.

            *Тест Vineland Adaptive Scales основан на клинических наблюдениях и опросах родителей. Несмотря на то, что Анн-Мари "не проявила ни малейшей  способности к нормальному общению" во время самого тестирования, подробный опрос в течение интервью показал, что тест, проведённый в домашней обстановке дал бы  гораздо более лучшие результаты. (?)

            - Что же это такое?- подумала я. - Им нужны свеженькие тела вокруг их круглого стола, иначе их бюджет понесёт потери?

- Нет, спасибо, миссис Мерфи. Но будьте любезны, скажите, может быть вы слышали о докторе Ловасе и о том, как от излечил несколько детей от аутизма?

            Последовала продолжительная пауза.

             - О, да, - ответила она. - Но вы знаете, все ведь знают, что он заранее отобрал только самых перспективных детей.

            Воистину, не было границ раздражению, которое эти люди были способны вызвать во мне. Кто были эти "все" и откуда они "знали", что доктор Ловас отобрал лишь самых перспективных детей? Обе статьи - для широкой публики и научная -  вышли в свет совсем недавно. Неужели "все" немедленно бросились в Калифорнию, взяли интервью у этих семей, просмотрели все материалы, касающиеся эксперимента? Да даже если бы это было так, может быть Анн-Мари как раз была "перспективной"?Если Дубровская и Мерфи на самом деле знали о статье, то почему они не рассказали мне о ней, чтобы я хотя бы знала, какие существуют возможности? В конце концов мы же говорили о будущем моего ребёнка.

            Я бросила трубку, трясясь от ярости, и села, пытаясь собрать вместе свои мысли. Тяжело избавляться от старых привычек, начала понимать я. Я всё ещё действовала, наивно уповая  на то, что придёт "эксперт" и скажет, что мне делать. Я брала свою надежду и несла её к "авторитетам". Я просила их поставить штамп одобрения. Я просила их разрешения верить.

            Но мне не нужно было их разрешение. Если Дубровская, Мерфи и другие им подобные не хотели помочь нам или хотя бы ободрить нас в нашем намерении начать программу домашней терапии, то мы просто оставим их и обойдёмся своими силами.

            Возможность испытать в деле это ощущение независимости представилась несколько дней спустя. Я говорила с доктором Перри - ещё одним психиатром, встреча с которым была назначена у нас на следующей неделе. Я объяснила ему, что мы слышали об успехе доктора Ловаса, и что мы хотели бы начать программу домашней терапии так скоро, как найдём специалистов.

-        Дети, больные аутизмом, неизлечимы, - холодно сказал он.

Я помню рефлексивный страх, чувство поражения, полного разгрома, вызванного абсолютной непоколебимостью его голоса. Я склонилась перед его словом. Но тут же встряхнула головой, пытаясь снова подняться. Нет. Он может верить в это, но он не может сделать это правдой. Это слова человека, не Бога. Мне была дарована надежда, я знаю, что вдохновлена высшей силой. У меня есть начало разгадки, и Бог покажет нам, как сделать, чтобы это осуществилось. Для Бога нет ничего невозможного. Как много раз я должна была повторить себе этот девиз в течение последующих месяцев. Там, где есть жизнь, есть надежда; и всё возможно, если веришь.

            Однажды отдавшись в руки надежды, нет дороги назад. Будут отклонения от пути, какие-то ошибочные начинания, потраченная зря энергия, но есть только одна цель. Она реальна и возможна. Мы устремили свой взгляд на вершины гор, на сами звёзды. Анн-Мари будет нормальной. Она будет говорить и улыбаться, и любить. Она вылечится

.           Кначалу

Глава 8

Решить - это одно; воплотить идею в жизнь - совсем другое. Начало бихевиористической программы было настоящим испытанием для всех нас.

            Марк заказал книгу и кассеты по экспресс-почте.* Доктор Коэн прислал нам статью из "Журнала консальтирующей и клинической психологии". Мы с Марком работали вместе по вечерам, обрабатывая материалы, обсуждая и анализируя их. Я начала рассылать объявления о работе во все учебные заведения города, на факультеты специального воспитания и психологии.

            Статья звучала многообещающе. Марк, неплохо понимающий в математике, расшифровывал для меня статистические данные. Мы прочли статью так много раз, что практически  выучили её наизусть. Мы обнаружили информацию, которая ещё более обнадёжила нас: оказывается, состояние детей в эксперементальной группе, даже тех, кого не удалось вылечить, значительно улучшилось. Многие из них были распределены в классы для детей с отставанием в развитии речи. Фактически, только десять процентов попали в классы для отсталых детей/детей-аутистов. Я хотела, чтобы Анн-Мари выздоровела, но меня утешало и то, что с помощью этого метода, она сможет хотя бы общаться на относительно нормальном уровне.

            Чтение статьи уменьшило мою панику и возродило уже было потерянную надежду. Но книги и кассеты были другое - мы ненавидели их. Мы ненавидели вид этих детей - у всех них было мрачное выражение лица и деревянные движния. Мы ненавидели голос терапевтов. Я помню одну сцену, где терапевт просил маленького мальчика найти одинаковые карточки. "Положи на такую же", - снова и снова гнусавил терапевт. - "Положи на такую же. Положи на такую же". Мальчик без улыбки брал каждую карточку и клал её в нужную стопку. В другой сцене мать держала на руках маленькую девочку. Терапевт стоял лицом к девочке. Я не помню, какую именно команду он давал, это было что-то вроде: "Хлопай в ладоши". Каждый раз, когда звучала команда, мать поднимала ручки девочки и "подсказывала" ей нужное движение. Потом терапевт клал девочке в рот какую-то клейкую еду. Мы чувствовали отвращение. Эта терапия казалась нам самым манипулятивным и антигуманным "лечением", которое мы могли себе представить.  Мы вспомнили, что в статье Поля Чэнса в журнале "Психология сегодня", упоминалось о физическом наказании, которое применялось в случаях, когда неблагоприятное поведение повторялось особенно часто. В эксперементальной программе наказанием служил один шлепок по бедру.

             - Ни одного, - поклялась я Марку, - я не подниму руку на собственную дочь. - Сама идея казалась мне оскорбительной.

            Муж был согласен со мной, он тоже не испытывал ни малейшего энтузиазма по поводу того, что мы видели и читали. Тем не менее в наших полуночных дискуссиях мы пришли к выводу, что по крайней мере нам стоит попробовать. В конце концов занятия будут проводиться у нас дома. Естественно,  мы сможем контролировать происходящее под нашей крышей.

            Через неделю-две после визита к доктору Коэну я стала получать отклики на  объявления о работе и начала проводить собеседования с некоторыми студентами. Они все казались доброжелательными молодыми людьми и были полны энтузиазма, но ни один из них прежде не работал с детьми-аутистами. Мы подумывали о том, чтобы нанять одного-двух и тем самым окончательно подчинить себя тому факту, что мы, сами не зная толком, что надо делать, должны были научить других, как спасти нашу дочь. Всем студентам я дала копию руководства доктора Ловаса "The Me Book", попросив тщательно изучить его, и пообещала вскоре позвонить.

            * "The Me Book", стандартное руководство доктора Ловаса по лечению аутизма  бихевиористическим методом, наряду с серией вспомогательных видеозаписей, можно заказать по адресу:

 Pro-Ed

8700 Shoal Creek Boulevard

Austin, TX 78758-6897

Tel. (512) 451-3246

Fax. (512) 451-8542

 

     Через какое-то время мы познакомились с Бриджит Тэйлор. Это было воистину даром провидения. Тогда же я не видела в ней ничего особенно хорошего. В те первые недели всё было так мрачно и запутанно, что я бы не отличила слитка золота от куска угля, и только благодаря воле Божьей мне удавалось принимать верные решения. В самом начале Бриджит казалась мне необходимым злом, и я с трудом терпела её.

            Ей было двадцать-три года. У неё были длинные светлые волосы, голубые джинсы, высокие кожаные спортивные ботинки. Она заканчивала степень магистра на факультете специального воспитания, в  педагогическом колледже колумбийского университета. Она выглядела ребёнком. Я сразу же невзлюбила её. Что эта пигалица могла знать о детях, не говоря уж о детях-аутистах? Я строго допрашивала её. Она отвечала с серьёзной сдержанной вежливостью. Она не была ни дружелюбной, ни враждебной, но казалось, что она была вполне довольна самой собой и своими знаниями.

            И она-таки знала немало об аутизме. Она была единственной из всех, откликнувшихся на наше объявление, кто работал один на один с детьми-аутистами разных возрастов. Она также знала о методе модификации поведения: "Это то, чем я занимаюсь", - доложила она мне. Я достала "The Me Book"  и пустилась в рассказ об этом подходе и его техниках. Она перебила меня: "Я знаю эту книгу вдоль и поперёк. Все, кто используют бихевиористический метод в работе с детьми-аутистами, знакомы с этой книгой и доктором Ловасом ".* Потом она выложила передо мной рекомендательные письма из агенств, на которые она работала.

            - Итак, - сказала я, - я хочу кое-что прояснить. - Я была холодна к ней и очень напряжена. - Это мой дом. Я ответственна за эту программу. Никто не применит физического наказания по отношению к моей дочери.

             - Хорошо, - спокойно ответила она, - я и так не применяю наказания. По крайней мере до сих пор не было такой необходимости.

            Я была немного смущена. Я не ожидала такой лёгкой победы в вопросе наказаний. Я приготовилась к спору, но не встретила никакого сопротивления.

            - Вы слышали об эксперименте доктора Ловаса, в результате которого ему удалось вылечить несколько детей  от аутизма? - спросила я её.

- Да, - ответила она, - но я ещё не читала статьи. У вас есть копия?

- Да. Я дам вам одну. - Я помолчала, а потом решила испытать её. - А вы верите в то, что выздоровление возможно?

              Повисла минутная пауза.

             - Я никогда этого не видела, - сказала девушка. - Некоторые дети действительно функционируют на очень хорошем уровне, но у них всё равно имеются остаточные социальные дефекты, несмотря на их неплохие языковые способности. (?)

            - Я верю в выздоровление, и Анн-Мари обязательно выздоровеет, - сказала я, протягивая ей "Спасти Грэйс" и статью из научного журнала.

            Она не ответила.

            Мы с Марком решили нанять Бриджит, основываясь её опыте. Я позвонила ей на следующий день и предложила начать работать, как можно скорее. Она с радостью согласилась. Это приятно удивило меня, так как я бы на её месте несколько раз подумала прежде, чем согласилась работать у такой нервной, заранее недовольной работодательницы, как я. Она была бедная студентка, пробивающая себе дорогу в педагогическом колледже. Может быть она решила, что эта работа принесёт ей хороший опыт и неплохую оплату, а за это можно было потерпеть даже такую несносную мать, как я.

            Первой подготовкой Бриджит к работе с Анн-Мари было наше обсуждение типов  поведения дочери.

            Девушка попросила меня написать список "типов поведения, от которых мы хотели избавиться" и список "типов поведения, которых мы хотели добиться". Я посчитала, что это странный и неприятный способ воспринимать Анн-Мари. Я просто хотела, чтобы аутизм ушёл, и она превратилась в гармоничную личность, чем быстрее, тем лучше. Идея рассматривать её как множество хороших и плохих типов поведения казалась мне холодной и неестественной.

            Мало того, Бриджит попросила написать список так называемых "поощрений"- предметов, которые мы могли использовать в качестве "наград" для Анн-Мари за хорошее поведение и послушание. Очевидно, Анн-Мари была равнодушна к словесной похвале, так что мы предполагали начать с "первичного поощрения": кусочков печенья, шоколада, глотков сока.

            "Замечательно, -  думала я. - Мы спасём нашу дочь от аутизма с помощью упаковки шоколадных конфет и баночки яблочного сока. Так же как дрессированный тюлень выполняет трюки за кусок рыбы. А как насчёт любви? Было ли в этом всём место для любви? Без всякого желания я приготовилась писать списки, всё ещё уговаривая себя, что вся эта жуткая терапия - совсем ненадолго, просто потому что у нас нет другого выбора.

            Я сидела против белого листка бумаги, сознавая всю абсурдность ситуации. Какого типа поведения я хотела бы добиться? "Я хочу, чтобы она говорила", - написала я. Неужели Бриджит на самом деле хотела, чтобы я писала такие очевидные вещи? "Я хочу, чтобы она нормально играла с игрушками, я хочу, чтобы она любила нас". О, нет. Это последнее пожелание было слишком чувствительным, недостаточно "поведенческим". Я зачеркнула его. "Я хочу, чтобы она смотрела на нас - разглядывала нас. Я хочу, чтобы она улыбалась". Что же ещё? Я хотела, чтобы она проявляла какую-то инициативу, радость в своём мире; как я могла выразить это с помощью бихевиорических терминов? Также, было бы хорошо, если бы на определённом этапе, она проявила интерес к своим братьям, но я догадывалась, что было ещё слишком рано думать об этом.

            "От какого поведения я хотела избавиться? Я хотела, чтобы все симптомы аутизма исчезли!"- думала я сердито. Но я взяла ручку и заставила себя подумать о чём-то конкретном.

            "Я хочу, чтобы она перестала так много плакать … чтобы перестала закручивать нитки … чтобы перестала скрежетать зубами … чтобы перестала сидеть в углу спиной к комнате …"

            Я перечислила все примеры  "стереотипного поведения" и "самостимуляции", которые наблюдала у дочери за последнее время.

            Потом я написала свой лист "поощрений" и передала его Бриджит со строгим  увещеванием не перекармливать дочь, не давать ей слишком много сладкого и чего доброго не привить ей зависимость к этим печенью и крекерам. "Да, да", - сказала Бриджит. Ей, наверное, не раз приходилось это слышать. "Я буду давать ей очень маленькие кусочки. За двухчасовое занятие она съест максимум два печенья и десять маленьких крекеров.

            Мы договорились, что Бриджит начнёт работать так скоро, как сможет, то есть через две недели. Мы решили начать с трёх занятий в неделю, по два часа каждое. Вскоре она перейдёт на пять раз в неделю.

            Мне вдруг пришло в голову, что ни один двухлетний ребёнок не в состоянии выдержать два часа терапии подряд, но довольно быстро я отогнала от себя эту мысль.

            Прежде всего я обсудила этот вопрос с Джоан из клиники Ловаса, и она уверила меня в том, что дети могут приспособиться  к этому: если занятия не были однообразными, и время от времени ребёнок мог передвигаться от стола на пол и обратно, то двухчасовая терапия была вполне приемлима.

            Но не только поэтому я не стала спорить насчёт продолжительности занятий. Основной причиной было то, что у нас не было выбора. Эта терапия была единственным методом, который возможно обещал больше, чем "прогресс".  Я приняла это как необходимость. Я бы чувствовала то же самое, если бы хирург сказал мне, что необходимо делать операцию для того, чтобы исправить повреждённый клапан в сердце. Хотела бы я, чтобы по отношению к моему ребёнку было применено хирургическое вмешательство? Как бы я отнеслась к мысли, что надо отдать мою девочку в руки чужих людей с ножами? Думала ли я, что ей понравится быть распростёртой на операционном столе и быть напичканой наркотиками до потери сознания? Врядли. Но если бы от этой операции зависела её жизнь, то для меня не было бы никаких сомнений на этот счёт. Два часа, десять часов, сорок часов терапии, которую придётся выдержать Анн-Мари - количество часов не играло для меня большой роли    . Это и так было ужасно. Но если это необходимо, то мы сделаем столько, сколько нужно.

            Стояли первые дни февраля. Всё происходило слишком быстро, так быстро, что я не успевала отслеживать то, что мы чувствовали и думали в течение этого времени. Страх? Разочарование? Гнев? Надежду? Снова страх? В драме, в которую превратилось спасение Анн-Мари, все актёры постепенно собирались за кулисами. Только что был выход Бриджит. В последующие три недели, остальные действующие лица выйдут на сцену, и будут приняты самые важные решения.

            Кначалу

Глав а 9

Перед тем, как непосредственно начать занятия, мы должны были совершить небольшое путешествие во Францию. Мы уже давно решили крестить нашего младшего сына во Франции, с семьёй Марка. Все приготовления были сделаны несколько месяцев назад.

            - Что мне делать? - спрашивала я свою подругу Эвелин. - Я знаю, что такое путешествие выбьет Анн-Мари из колеи. Но я не выношу мысли о том, что придётся поехать без неё. Что хуже, оставить её дома или взять с собой? Может быть нам вообще всё это отменить?

- Я не знаю, - сказала Эвелин. - Думаю, что всё-таки стоит оставить её дома.

После долгих мучений мы с Марком решили взять Анн-Мари и Мишеля с собой в четырёхдневную поездку, а Даниэля оставить дома с его тётей Бюрк. Она планировала активно провести выходные, чтобы он не успел соскучиться.

            По дороге туда Анн-Мари плакала без перерыва - так же, как по дороге в Испанию. Но в этот раз было гораздо труднее успокоить или отвлечь её. Я и Марк по очереди держали её на руках, но она всё никак не успокаивалась. Дочка зарывалась головой в плечо отца или в моё плечо, но стоило нам заговорить чуть громче или сделать резкое движение, как она снова пускалась в плач.

            В довершение всего трое из нас - Марк, я и Анн-Мари - подхватили какой-то ужасный вирус, от которого наши головы и горла были скованы болью, а грудь поминутно сотрясалась приступами кашля. Я никогда не забуду этот полёт: плачущая Анн-Мари, кричащий маленький Мишель, больной Марк и я с натянутыми до предела нервами и пульсирующим от боли телом. Мы с Марком переглянулись через проход. Он только прикрыл глаза и откинулся на своём кресле, не сказав ни слова.

            Это был один из тех случаев, когда нужно просто терпеть, ждать пока всё закончится. Надо всё время думать о том, что в этот момент кому-то в мире приходится страдать гораздо сильнее. Я сконцентрировалась на попытке оторваться от своего тела, уплыть куда-то за пределы времени и пространства и просто отдалилась от всего и всех, включая саму себя.

Первый день, проведённый с семьёй Марка был напряжённым и немногословным. Весть о диагнозе Анн-Мари была уже известна здесь, и это омрачило то, что должно было быть светлым праздником.  Одна из гостей осложнила и без того непростую ситуацию высказыванием своего собственного мнения насчёт того, что случилось.

- Oui, c'etait le choc psychologique.

- Какая психологическая травма? - спросила я с ужасом. Какой информацией она располагала, а я нет?

            Эта женщина не первая, и, скорее всего, не последняя из тех, кто утверждает, что причину ненормальности Анн-Мари следует искать в её окружении. Оказалось, что она прочитала французский перевод сочинения психоаналитика Бруно Беттельгейма под названием "Пустая крепость". Этого было достаточно, чтобы она решила, что причиной аутизма Анн-Мари была какая-то эмоциональная травма. Само собой разумеется такой причиной было рождение Мишеля.

            Это лишь одна из всевозможных напастей, с которыми приходится сталкиваться родителям детей-аутистов. Неожиданно наша жизнь превратилась в игру, открытую критическому взгляду всех желающих, и все точно "знали", в чём причина нашей проблемы. Друзья, и даже случайные знакомые, не стеснялись высказывать своё мнение как насчёт причины заболевания, так и насчёт лечения. Если у вашего ребёнка есть отклонения, то очевидно вам необходим совет каждого, пусть он даже абсолютно не разбирается в этом.

            Кроме того, на каждого, кто разъясняет вам причину заболевания ребёнка, приходится двое таких, кто утверждает, что вся проблема - это ничто иное, как вымысел, порождение вашего больного воображения. Моя соседка по дому, с которой я неосторожно поделилась своим несчастьем на следующий день после визита к Де-Карло, решила, что может и должна устранить такое глупое недоразумение. На следующий день она остановила меня в подъезде: "Я рассказала всё мужу, и он сказал, что это полная ерунда. С вашей дочерью всё в порядке". Учитывая тот факт, что её муж ни разу не посмотрел на Анн-Мари, мне оставалось только вздохнуть и напомнить себе быть более осмотрительной в будущем.

             - Хочешь знать, что я об этом думаю? - сказала одна моя подруга. - Я думаю, что весь этот аутизм - полная чушь. На мой взгляд, она выглядит прекрасно!

            - О, то же самое случилось с одной моей знакомой маленькой девочкой, - сказала другая приятельница. - Это произошло как раз после того, как у её мамы появился новорожденный, и девочка стала ревновать и даже остановилась в развитии. Она перестала ходить в горшок, постоянно писелась - и всё это, чтобы привлечь внимание матери! Не волнуйся, скоро это у неё пройдёт.

              Эти замечания, которых становилось всё больше и больше с течением времени, были невыносимы для меня. Вместо того, чтобы успокаивать, они только усиливали моё ощущение одиночества. Сведение к минимуму или отрицание проблемы, возможно, помогает кому-то почувствовать себя комфортнее; для Марка и меня это лишь усиливало сознание нашей отчуждённости от общества.

            Но во Франции для нас было важно, чтобы хотя бы семья мужа поняла всю серьёзность ситуации. В этом я полагалась на Марка. Я пришла к выводу, что не способна объективно и разумно говорить об аутизме. Когда я пыталась что-то разъяснить своим французским родственникам, я замечала, что начинаю дрожать при попытке говорить спокойно, с клиническими интонациями. 

            А ведь у нас даже не было точного медицинского заключения. Как могли мы разъяснить другим то, на что даже врачи не могли дать ответ. Марк старался как только мог, объясняя, что исследование ведётся в нескольких направлениях: биохимическом, метаболическом и структуральном; что учёные полагают, что существуют различные формы аутизма, и это, видимо, объясняется различными видами исследования. Ясно было только то, что мы имеем дело с ещё неизученным заболеванием центральной нервной системы. Что конкретно случилось с Анн-Мари, мы не знали.

            Родители Марка и его девяностолетний дедушка Папари слушали со вниманием и участием.

            - Quel dommage, - пробормотал Папари. Он смотрел на Анн-Мари, и я заметила грустное выражение в его старых усталых глазах.

            На следующий день после крещения Мишеля, мы поехали в Париж, чтобы посетить собор Нотр Дам.

            Нотр Дам, в своей неземной красоте и прохладной гулкой торжественности, всегда успокаивал меня и давал силы. В этом соборе есть что-то, ободряющее мой дух: символ национального почтения Божьей Матери; образ того, что человек, служащий идеалу, может принести на алтарь Господа: высочайшее искусство, поразительную изобретательность, изнурительный труд, неустанное поклонение.

            Но более того; в Нотр Дам я чувствую неизъяснимое блаженство: присутствие, через многие века, Нашей Дамы - царящей там во всём своём блеске, приветствующей всех, кто ищет у неё утешения: угнетённых, несчастных, потерянных.

            Миновав статую Карла Великого (?), мы вошли в собор через главный портал и очутились во внутренней части, погружённой в полумрак, освящённый пламенем сотен свечей и светом, проникающим через замысловатые витражи высоко наверху. Мы оставили Мишеля с родителями Марка и вместе с нашей маленькой девочкой пошли поклониться Божьей Матери.

            Против статуи Марии я едва могла сформулировать слова молитвы, даже про себя. Я чувствовала себя так, как будто внутри меня существовал шлюз, и стоило мне открыть его, как я знала, что это вызовет новый прилив горя.

            Я зажгла свечу и передала её Анн-Мари, в то время как её отец взял другую. Личико Анн-Мари было мягко освещено мерцающей свечой; она спокойно смотрела на свой огонёк.

            Я не сказала, а выдохнула несколько страстных слов. "Пожалуйста…Божья Матерь…пусть она вернётся…"

            Кначалу

Глава 10

Вернувшись в Нью-Йорк и оправившись от поездки и от гриппа, мы приступили к борьбе, которую на время оставили.

            К середине февраля мы показали Анн-Мари пяти специалистам.

            Регина Де Карло, доктор наук, невролог-педиатр: "История болезни ребёнка и симптомы указывают на наличие детского аутизма".

            Ричард Перри, доктор наук, психиатр*: "Всё говорит о наличии у Анн-Мари (первичного?) нарушения развития: детского аутизма".

            Нина Дубровская, доктор наук, клинический доцент педиатрии и психиатрии, медицинский колледж Альберт Эйнштейн: "Она производит впечатление ребёнка, страдающего pervasive (первичным?) нарушением развития с характеристиками синдрома детского аутизма".

            Айра Коэн, доктор наук, глава отделения аутизма, нью-йоркский институт базисного исследования нарушений развития: "Диагноз: возможный аутизм".

            Как ни странно и парадоксально это звучит, я чувствовала облегчение от того, что четыре из пяти специалистов поставили один и тот же диагноз.** По крайней мере больше не будет этой неопределённости, этого метания от надежды к отчаянию.

            Облегчение с одной стороны, а с другой - волны ужаса: ведь Анн-Мари продолжала падать в пропасть. Единственные люди, которые умели спасать детей от аутизма, - команда Ловаса - были недосягаемы для нас. Неужели мы действительно надеялись избавиться от этого "неизлечимого" психоза с помощью академической статьи и двадцатитрёхлетней студентки?

            Моя мама подытожила вместо меня: "Мы должны молиться так, как будто всё в руках Господа, а работать так, как будто всё в наших руках".

            У нас не было недостатка в помощниках по молитве. Мои родители, родители Марка, друзья и родственники - все они сплотили свои ряды и потрясали Небо своими молитвами. В Ист Хэмтоне, где у нас была дача, сёстры Св. Жозефа, ведомые сестрой Дамиан, повесили в своей часовне фотографию Анн-Мари и каждое утро, стоя на коленях, молились за возвращение маленькой заблудившейся девочки. На юге Франции тётя Марка, монахиня-кармелитка, собирала сестёр на ежедневную молитву, и они все вместе шептали имя девочки, которую никогда не видели.

            Что касается работы как таковой, то она ещё не начиналась, если не принимать в расчёт нашего с Марком безостановочного чтения. Бриджит должна была начать занятия через несколько дней, но я чувствовала навязчивую необходимость предпринять что-то самой. Я не могла вынести сознания своей беспомощности при виде своей угасающей дочери. "Господи, пожалуйста, научи меня, что делать, - молилась я, - я не знаю, что делать!" Это, конечно, было  замечательной идеей: начать бихевиористическую программу, но я до сих пор не верила в то, что в моих силах было что-то изменить.

            Однажды вечером, в очередной раз перебирая кипу книг на моей тумбочке, я наткнулась на одну книгу, которая неожиданно открыла мне глаза на новый образ мышления о состоянии моей дочери. "Осада", книга Клары Парк о её дочери, больной аутизмом, впервые позволила мне поверить в то, что я не беспомощна, что я могла влиять на ситуацию.

            "Осада" была написана в то время, когда психоанализ был самым распространённым образом мышления о детях-аутистах, и единственным подходом к болезни было терпеливое понимание. Симпотмы ребёнка-аутиста воспринимались, как нечто, требующее разъяснения, как обдуманные знаки, посылаемые в мир. В этой книге особое внимание уделялось аутизму, как идее выбора, - "желаемая слепота", "желаемая глухота", "желаемая слабость", "желаемое одиночество". Многие страницы были посвящены мучительным попыткам матери постичь мир своей дочки, понять, что у неё на уме и на сердце.

            * Доктор Перри  -  руководитель отделения детства и юношества в главной городской больнице Нью-Йорка. Необходимо отметить, что все доктора, упомянутые в этой книге под своим настоящим или вымышленным именем, занимали высокий пост в престижных медицинских учреждениях и имели обширный клинический опыт в диагностике детей-аутистов. Я подчёркиваю этот момент сегодня, так как часто предполагается - обычно людьми практически незнакомыми с нашей историей  - что Анн-Мари был поставлен неверный диагноз.

** Я не получила копию отчёта доктора Бермана до тех пор, пока не запросила его через три с половиной года, во время написания этой книги. Тогда доктор Берман написал, что у Анн-Мари идентифицирован "Pervasive (?) отклонение развития - конкретнее не указано". См. Приложение 1 для полного описания критериев и терминологии диагностики.

В книге описывается, как медленно и настойчиво, кирпичик за кирпичиком, матери удалось  разрушить стены, которые окружали её ребёнка. Атака матери - самая эффективная, так как несмотря на усталость, у неё большой запас терпения. В одной сцене миссис Парк пытается уговорить свою трёхлетнюю дочь бросать камешки в пруд. В течение некоторого времени она сама давала дочери камни; потом решила подождать. Вот они, камни, совсем рядом, в кучке. Протянет ли Элли руку, чтобы самой взять свой камешек?

            Нет, она не сделает этого. Не сегодня. Я не давлю на неё. Я знаю, что другого ответа не будет. Моя неподвижность - отражение её неподвижности (?).  Я научилась ждать. (стр. 50-51)

С самого начала идея "осады" представлялась мне более насильственной, чем созерцательное и терпеливое наблюдение, описанное в предыдущей сцене. Тем не менее, именно в книге миссис Парк я впервые нашла признание того, что и мне была отведена роль в борьбе за свою дочь. По мере того, как я читала книгу, две новых мысли поразили меня: во-первых, то, что Анн-Мари была окружена невидимыми стенами; во-вторых, то, что я должна была разрушить эти стены, причём не с помощью терпения, обихаживания и ласкового обмана, а, применяя гораздо более жёсткие способы сокрушения этой твердыни.

            Будто подталкивая себя к менее миролюбивому толкованию слова "осада", в конце книги миссис Парк цитирует сонет Джона Донна, моего любимого поэта, к которому я часто обращаюсь в своей жизни.

            По словам миссис Парк, этот сонет не раз поддерживал её в  течение бесконечной битвы за любовь дочери. Интересно, мечтала ли она о том, что через двадцать пять лет  после того, как она написала эту книгу, другая мать другой дочери склонит голову в знак признательности за идеально подобранный образ.

            Стихотворение Донна стало моим собственным боевым кличем. Оно более, чем "поддерживало" меня , оно вдохновляло меня начать то, что должно было стать "штурмом" моей дочери, штурмом любви, после которого не останется ни одной закрытой двери.

            Я не училась ждать; я училась подкрадываться и нападать, я училась завоёвывать.

            Это стихотворение было для меня как бы словами Анн-Мари, обращенными к нам, людям, любящим её. Жестокость образов сонета - сражение, покорение, сжигание, поражение и финальное насилие - была пугающей. Но не более, чем аутизм.

            С самого начала я чувствовала, что что-то "овладевает" моей дочуркой, и если бы она знала и могла говорить о том, что с ней происходит, она бы, без сомнения, позвала на помощь. Я была уверена, в том, что и сейчас в ней существовала маленькая испуганная девочка, и если для того, чтобы добраться до души Анн-Мари надо было сразить, покорить, сжечь, сломить и уничтожить часть её, поражённую болезнью, я бы, не колеблясь, сделала это.

            Она принадлежала сейчас чему-то "иному", и если мы не вырвем её из цепких лап аутизма, то она никогда больше не будет свободна.         

            Тем вечером я набросала первые заметки в свой журнал, первый черновик плана сражения.

            "Она не будет сидеть в углу. Она не будет играть с нитками. Она не будет не смотреть на меня. Она не будет молчать. Как бы ей этого не хотелось. Я не позволю. Она будет втащена, пусть визжа и отбрыкиваясь, в человеческое состояние". (?)

            Я знаю, что иногда употребляю такие термины, как "личность", "часть личности", "личность аутиста", и всё это необъяснимые, размытые понятия, не обозначающие ничего такого, что могло бы быть показано или имело действенную силу. Это только символические обозначения. О том, что такое "личность", я знаю не больше, чем о том, что такое "душа". Я живу своей жизнью, думаю о чём-то своём, как будто знаю, что всё это значит. Я использую слова, значения которых менялись со временем и будут продолжать меняться. Когда я говорила, что "личность" Анн-Мари исчезает, это частично потому, что я верила в это - она была самостоятельной личностью до того, как началась регрессия, и моя девочка стала гаснуть на глазах, - и частично оттого, что мне очень хотелось верить в то, что там ещё был кто-то; маленький человечек, который будет ждать пока мы пробьёмся к нему, кто-то, ради кого были выплаканы все эти слёзы.

            Даже в самом начале я никогда полностью не доверяла идее психоанализа о ребёнке, запертом в стенах добровольно выбранного им аутизма. Сегодня же я открыто порицаю этот подход и считаю, что он причинил огромный вред. Но тем не менее, родителям, которые решили бороться за своего ребёнка, необходима некоторая видимость стен, в которых этот ребёнок заперт и ждёт освобождения.

            Этому ребёнку принадлежит наша любовь. Какое влияние, автономию и право выбора мы готовы предоставить этому ребёнку, и когда, - это уже другая история.

            После Бриджит Тэйлор, следующим актёром на нашей сцене была Робин Розенталь - специалист по языковым и речевым патологиям, которого нам порекоммендовал Стивен Блостайн. Ни я, ни Марк не знали, чем занимаются специалисты такого профиля, особенно с детьми, у которых функция речи и языка почти отсутствует. Но я доверяла совету Стивена, и это давало мне ощущение, что я делаю что-то конкретное на пользу Анн-Мари. Само собой я не надеялась, что придёт врач, и Анн-Мари волшебным образом заговорит, но я предполагала, что лишняя стимуляция, направляемая специалистом, не повредит.

            Уже в конце января, до нашей поездки во Францию, я провела собеседование с тремя терапевтами; у всех имелись учёные степени самых престижных университетов. Но никто из них  и не представлял, что делать с Анн-Мари! Они ходили за ней по всему дому, пытались говорить с ней, но их слова проплывали над головой девочки. Форма их монологов изначально была вопросительной.

            - Что ты делаешь, Анн-Мари? Протаскиваешь мишку через стул? Ты любишь это делать? Мне это тоже нравится. Давай играть вместе? Как зовут твоего медвежонка? Это очень красивый мишка. Сколько ему лет? А сколько тебе лет? Может быть, найдём одеяло для мишки? Укроем его?

            Посреди этой тирады Анн-Мари вдруг поднималась и выходила из комнаты, не обращая внимания на вихрь вопросов, нёсшихся ей вдогонку.

            Терапевты очень нервничали и испытывали определённое неудобство, так как знали, что им не пробиться к Анн-Мари.

             - Я никогда раньше не работала с детьми-аутистами, - извиняющимся тоном призналась одна женщина, когда я сказала ей, что ничего не получилось. Мне было немного жаль её.

             - Всё в порядке, - сказала я, - я найду ещё кого-нибудь.

            Она обернулась перед тем, как уйти. Её глаза были полны слёз. Она сказала, что у неё тоже была маленькая дочка.

- Я просто … Я просто хотела пожелать Вам удачи, - выдохнула она и быстро вышла.

- Спасибо, - прошептала я, когда за ней захлопнулась дверь.

Потом, сразу после того, как мы вернулись с крещения Мишеля, появилась Робин. Она пришла к нам как-то вечером после своего рабочего дня в госпитале Мт. Синай,  в центре  нарушений общения. (?)

            Как и Бриджит, она была очень молода - двадцать с небольшим, как мне показалось. Она была небольшого роста, с коротко остриженными тёмными волосами и глубокими, красивыми карими глазами.

            Она вошла в гостиную, села и начала говорить со знанием дела и с благожелательностью. Во время разговора она подалась вперёд, готовая как информировать, так и слушать. Она не стала углубляться в какую-то общую тему, например, как я заботилась о себе и думала о своих нуждах. Прежде всего она заговорила о том, чем она занималась и какую помощь могла предложить Анн-Мари.

            Она объяснила, что специалист по речевым и языковым патологиям был (обычно) обучен разрешать не очень сложные проблемы как речевого (физическое воспроизводство артикулятивных звуков), так и языкового профиля (связь между информацией и идеями). Ей удалось передать мне свою мысль о том, что, да, аутизм действительно являлся серьёзной проблемой, так что нам  лучше было приступить к делу: у нас было чень много работы.

            По словам Робин, большинство детей-аутистов всё-таки имеют какие-то элементраные навыки общения. Даже крик, визг и бессмысленные фразы можно считать формами произвольного общения, особенно если они усиливались в присутствии другого человека. Главная функция речевого специалиста - попытаться направить это общение в более приемлимые и полезные формы.

            Как она это собирается делать? Она начнёт с того, что будет создавать такие ситуации, в которых Анн-Мари будет мотивирована (?) что-то сказать или попросить. Даже если на этом этапе Анн-Мари ничего не скажет, а только укажет на что-то, дотронется до чего-то или издаст звук для того, чтобы получить желаемый объект или привлечь к чему-то внимание Робин, это всё равно будет считаться "произвольным общением". Даже если она значительно посмотрит на Робин, чтобы та надула её воздушный шарик, например, это будет считаться попыткой к общению: провербальной формой общения.

            Основной же целью было увеличить частоту и приемлимость каждого акта общения. Для этой цели Робин уточнит конкретные задания, над которыми мы все будем работать в течение каждой недели.

            В течение первой недели мы начнём с моделирования звука "еее…" вместо "ещё", каждый раз, когда Анн-Мари хотела сока, еды или игрушку.

            Смысл был ждать, держать в руках желаемый предмет и чётко повторять звук, пока Анн-Мари по крайней мере не посмотрит в глаза взрослому.

            Я сказала "хорошо". Идея казалась мне неплохой, хотя и напоминала мне что-то наподобие того, что я пыталась делать сама, но безрезультатно. Но Робин говорила о конкретных лингвистических целях. Казалось, у неё был разработан план действий, а также она хорошо знала каковы нормальные этапы осовоения языка у очень маленьких детей.

            Мы проговорили около получаса. Затем Робин спросила, не могла бы она прямо сейчас поработать с Анн-Мари. Я согласилась и провела её в комнату дочки.

            Я наблюдала за тем, как она вынула из сумки шарики и надувные игрушки. Робин приступила к работе, пытаясь привлечь внимание Анн-Мари. Естественно, в то первое занятие я не увидела большого прогресса в общении, но Анн-Мари хотя бы не сопротивлялась.  Она осталась в комнате и даже немного поиграла несколькими игрушками Робин. Она была спокойна, не плакала, несмотря на то, что рядом с ней находился абсолютно чужой для неё человек.

            Через некоторое время Робин положила игрушку в пластиковый пакет и поднесла его к лицу девочки. Анн-Мари заингригованно смотрела на игрушку. Робин протянула ей пакет. Анн-Мари попыталась открыть его, но у неё ничего не получилось. Огорчённая, она принялась хныкать. Она схватила руку Робин и попыталась положить её на верх пакета. Робин сопротивлялась до тех пор, пока Анн-Мари, наконец, не взглянула ей прямо в глаза. Сразу после этого Робин улыбнулась ей и сказала: "Открой!" Затем она окрыла пакет и протянула игрушку Анн-Мари.

            Я выскользнула из комнаты и продолжала слушать из коридора. Никакого плача или даже хныканья. Только короткие замечания Робин. Всё, на что падал взгляд Анн-Мари, она описывала короткими фразами ("Я надуваю шарик") или одним словом ("машинка"). Её голос звучал ясно и чётко. Я вдруг поняла, что она, как бы, возвращалась к самым истокам языка.

            Она говорила с Анн-Мари так, как бы мать говорила с десятимесячным младенцем. Она говорила высоким голосом - так, как мать обращается к своему малышу. Её язык был сфокусирован и понятен. Самые длинные предложения, которые она строила, состояли из трёх-четырёх слов. Но, в отличие от матерей, Робин избегала в своей речи вопросы и большинство местоимений, включая местоимение "ты". Анн-Мари ещё не была готова к ним. Лексикон Робин был гораздо более ограничен, чем лексикон матери. Мать тоже использовала бы простые, состоящие из одного слова, указательные предложения при общении со своим ещё не начавшим говорить ребёнком, но также она употребляла бы фразы, которые, она знала, находятся за пределами понимания малыша. Она бы не стала редактировать свой язык, подстраиваясь под уровень ребёнка. Скорее всего во время обычной материнской болтовни она бы невзначай ввернула несколько слов, которые не были бы понятны ребёнку. 

            Одной из моих первых песенок для Даниэля (когда ему было всего два месяца) была: "Я люблю моего Даниэля/ Мой Даниэль любит меня …", несмотря на то, что я, конечно, знала, что он не может "вникнуть" в суть семантических трансформаций, присущих местоимениям "я", "мой", "меня", и что понятие "любовь" он осваивал через интонации моего голоса, тепло моего тела, объятие моих рук, нежели посредством самого слова.

            Язык Робин был чище и понятнее: речь матери без всяких сбивающих с толку излишеств. Речь матери в сочетании с конкретной лингвистической целью в голове. Речь матери, направленная на простейшие языковые единицы: обозначения, состоящие из одного слова ("кукла"), или просьба ("ещё"). Видимо мы нашли кого-то, кто знал, что делал.

            В любом случае, мне так нравилось профессиональная заботливая манера поведения этой молодой женщины, что я и так была готова взять её. То, что кому-то удалось хотя бы на короткий промежуток времени занять чем-то Анн-Мари, само по себе казалось большим достижением. Это и было большим достижением.

            Робин была первой, кто смог (хотя бы на сорок пять минут) снять с моих плеч непосильный груз. Когда он пошла в ту комнату вместе с Анн-Мари, я почувствовала, что снова могу дышать. Я могла просто оставить всё, как есть. Кто-то другой заботился сейчас о моей дочери, кто-то, кому я доверяла. Я не знала приведёт ли речевая терапия Робин к тому, что Анн-Мари заговорит, но я знала то, что она хотя бы не даст ей сидеть в углу и стучать предметом о предмет. По понедельникам, средам и пятницам, когда приходила Робин, бодрая, заботливая, искрящаяся энергией, я забирала Даниэля в свою спальню и просто ложилась на кровать, абсолютно обессиленная. Я обнимала сына, пока он беззаботно болтал. Иногда у меня возникало ощущение, что эти сорокапятиминутные занятия Робин с Анн-Мари были необходимы мне: как будто, если бы она не пришла и не принесла этого облегчения, то я бы разбилась вдребезги на тыячи бесполезных кусочков.

            - Вы уверены, что не сможете работать двадцать часов в неделю? - спросила я её со всей серьёзностью.

      - Нет, - ответила она. - Вам действительно необходимо составить специальную программу для Анн-Мари и найти кого-то вроде меня, кто бы обеспечил необходимую терапию.

            Я рассказала ей про программу доктора Ловаса, которую мы собирались начать. Она вежливо выслушала, но, так же как и Бриджит, ничего не сказала про шансы на выздоровление.

            Робин хотела помочь нам. Для меня было очевидно, что она будет использовать всё своё знание и умение для того, чтобы облегчить кризис, в котором оказалась наша семья. Но она не станет покупать нашу благодарность и любовь, обещая то, что она не могла нам дать. Я поняла, что мне это подходит. Я всё равно хотела, чтобы она была на нашей стороне, чтобы она боролась за Анн-Мари вместе с нами.

            Так что всё шло неплохо. У меня уже был один человек, в котором я была уверена; один тип лечения, насчёт которого не возникло мгновенных сомнений или оговорок.

            Бриджит должна была приступить к работе на следующей неделе. По плану она должна была приходить заниматься с Анн-Мари пять раз в неделю, по два часа в день, пока мы искали других терапевтов, которые могли уделить нам больше времени. А пока мы сами должны были научиться некоторым техникам, наблюдая за Бриджит, а также следовать программе, обеспечивая её исполнение в течение дня Анн-Мари.

            Двадцать второго февраля я привела дочку в её комнату на её первое занятие с Бриджит. Я очень нервничала. Да, штурм; да, радикальный подход. Но с моей помощью, без вмешательства чужих и без этой "модификации поведения". Бриджит разложила по комнате разные игрушки: мозаику "паззл", игрушки с кнопками, пирамидки, игру по составлению фигур и специальное кольцо, которое издавало звуки различных животных при дёргании за шнур, исходящий от него.

            Я заметила, что все эти игры были предназначены для детей в возрасте от 12 до 18 месяцев. Я сделала достаточно логический вывод: раз Анн-Мари не играет так, как следует, ни с какими игрушками, то нам лучше попробовать научить её играть с игрушками для совсем маленьких детей, чем сразу объяснять девочке все премудрости игры в куклы. Снова имелась тенденция возвращения к началу: повторение уже пройденных этапов роста и развития в определённых видах жизнедеятельности с целью достичь норм её возрастной группы.

            Анн-Мари уже начала хныкать. Бриджит была очень серьёзной. Она пугала меня. В отличие от Робин, она не пыталась успокоить и задобрить Анн-Мари с помощью воздушных шариков и забавных игр. Она должна была работать. Она знала, что у нас нет времени. Нам пора было начинать. Никаких задушевных разговоров с матерью. Нельзя терять ни минуты.

            На столе она разместила предметы поощрения: яблочный сок, крекеры, разломанное на кусочки шоколадное печенье. Она достала тетрадь и ручки. Также она вынула часы и положила перед собой. Она поставила два стула - один для себя, один для Анн-Мари - близко друг от друга, лицом к лицу.

            Наблюдая за этими приготовлениями, в то время как Анн-Мари скорчилась от плача на полу, я чувствовала себя как ошеломлённый и не верящий ни во что уцелевший участник катастрофы.  Передо мной была моя напуганная дочь. Также передо мной был представитель медиков - холодный контроль, быстрые и уверенные решения, точно рассчитанные движения. Всё это уже делалось сотни раз раньше. Извините, дамочка, истерики никому не помогут, так что отойдите в сторонку и не мешайте нам делать своё дело. 

            Как только Бриджит посадила Анн-Мари на стул напротив себя, плач перешёл в истерику. Анн-Мари пыталась слезть со стула; Бриджит жёстко усаживала её обратно. Она упала на пол; Бриджит подняла её и снова посадила на стул. Она попыталась закрыть лицо руками; Бриджит отняла руки от лица и держала их ей на коленях.

            Анн-Мари была ужасно напугана и поражена. Она повернулась и посмотрела прямо на меня, впервые за многие недели. Её рот подёргивался.

            От напряжения я покрылась холодным липким потом. Было ли правильно то, что мы делали? Правильно ли я поступала? Но я же сама хотела штурма, атаки. Не я ли так недавно решила, что мы "вытащим" дочь из аутизма? О, Господи, что я хотела?

            Применение физической силы для того чтобы заставить ребёнка сделать что-то против его воли (особенно ребёнка, казавшегося беззащитным, напуганным до ужаса) - это противоречило всему, что я когда-либо слышала о воспитании детей. Что я говорила этим своей дочке? Она обращалась ко мне за помощью. Как я могла отказать ей? Я глубоко выдохнула и удержала себя от побуждения броситься на помощь дочке.

            Первая программа была очень простой: "Посмотри на меня".

            Бриджит повторила эти слова десять раз подряд, держа предмет поощрения на уровне глаз, а другой рукой поднимая подбородок Анн-Мари. Каждой из десяти "отдельных попыток" давалась оценка в тетради. Плюс - если Анн-Мари посмотрела добровольно, минус - если она не посмотрела вообще и "плюс с натяжкой" - в случае, если она посмотрела с помощью физической подсказки или поощрения в качестве еды. Я то входила, то выходила из комнаты. Оставаться там и наблюдать было очень тяжело. Я была не в силах видеть Анн-Мари в таком положении и сознавать, что ничем не могу помочь ей. Но я заключила соглашение с собой, с Марком, с Бриджит о том, что мы дадим шанс этой терапии, а если мы решили попробовать, то я должна была, как минимум, дать Бриджит завершить занятие.

            Казалось, Бриджит абсолютно не трогал плач Анн-Мари. Как она могла оставаться такой спокойной? У неё, должно быть, не было сердца. Она продолжала занятие, как будто ничего не случилось. После каждой попытки типа "посмотри на меня", она предлагала Анн-Мари крекер и хвалила её: "Хорошо смотришь, Анн-Мари!" или "Мне нравится, как ты смотришь!" Анн-Мари отказывалась брать крекеры, но Бриджит это нимало не беспокоило. Она продолжала давать девочке еду и хвалить её, несмотря на то, что она сама "подсказывала" ей движение, а сама Анн-Мари и не думала смотреть на неё. 

- Бедный ребёнок, - вздохнула Пэтси. Анн-Мари плакала вот уже в течение часа.

- Я знаю, Пэтси. Но мы должны … больше ничего нет … Бриджит не причинит ей вреда, она просто усаживает её на стул.

            В конце концов плач стал утихать. "Хорошая тишина! Мне нравится эта хорошая тишина, Анн-Мари!" - говорила Бриджит, каждый раз когда плач прекращался. Она очень конкретно называла действие или поведение, которое хвалила в Анн-Мари. Это была какая-то неестественная манера обращаться к ребёнку, и я не представляла, как скоро мы с Марком начнём упражняться в этой рефлексивной похвале и перечислении действий Анн-Мари.

            Я снова вошла в комнату.

            Второй час прошёл немного лучше, чем первый. Теперь уже Анн-Мари принимала некоторые первичные* предметы поощрения из рук Бриджит, а её рыдания превратились в спорадические всхлипывания. Каждая минута двухчасового занятия была потрачена на конкретную, структурированную деятельность. Занятие состояло из десяти повторений "Посмотри на меня", сидя на стуле, потом следовал перерыв на игру на полу - "пазл" или игрушка - затем опять занятие на стуле. Но даже во время игры, Бриджит руководила действиями девочки, складывая фигуры в её руках, направляя её руку к крышке коробки с фигурами. "Хорошо складываешь круг!" "Хорошо складываешь квадрат!"

            В какой-то момент Анн-Мари решила, что её хочется кусочек печенья. Она схватила руку Бриджит за запястье и показала ей на еду.

            В тот же момент я увидела, как Бриджит отдёрнула руку и схватила руку Анн-Мари, также за запястье, и вытянула её вперёд.

             - Вот. Ты хочешь это. Покажи. - Она сформировала указательное движение из пальцев Анн-Мари.

            *Под "первичными" предметами поощрения подразумеваются кокретные "награды", например, конфеты, глотки сока, даже маленькие надувные игрушки. "Вторичным" поощрением являются более абстрактные понятия, они включают в себя социальные "награды", такие как похвала или объятия.

Я с трудом контролировала себя. Мне очень не понравилась самоуверенная узурпация Бриджит воли Анн-Мари, её физического контроля. Неужели я должна позволить этой женщине продолжать в том же духе?

            Одним делом было принять решение об особом отношении к Анн-Мари, но совсем другим - видеть, как совершенно чужой человек навязывает ей свою волю. Я буквально разрывалась на части.

            После занятия Бриджит была полна энергии, как и до него. Я же была опустошена.

- Всё прошло довольно хорошо.

- Но ведь она ненавидела это, - сказала я, - она проплакала целый час.

- То, что она плакала час, вполне предсказуемо. Никто прежде не заставлял её обращать внимание на что-то конкретное. Эти дети очень сопротивляются внешнему вмешательству, а тем более тем интенсивным заданиям, которые мы им даём.

            Только благодаря тому, что в своё время мне пришлась по душе идея "атаки", я смогла убедить себя не сопротивляться методу модификации поведения.

            Да, видимо, нам не придётся нежно и ласково вывести Анн-Мари из аутизма. Я понимала это. Если бы любовь и понимание могли вылечить ребёнка от этого психоза, у болезни не было бы столь печального прогноза. Даже если предположить,что находились такие холодные, чёрствые родители, которые не смогли окружить своего малыша любовью и заботой, существовала целая армия психологов, психиатров и социальных работников, которые тоже пробовали пойти этим путём и не добились никаких результатов. Некоторые из них до сих пор предпринимали безуспешные попытки в этом направлении. "Дети-аутисты неизлечимы" - было их девизом.

            Я уже убедилась в том, что какое-то радикальное усилие было необходимо. Но какое именно усилие, что за "осада"? Я сомневалась, что модификация поведения была правильным способом. Я чувствовала на себе непосильную тяжесть ответственности. Мы были обязаны принимать правильные решения. Будущее Анн-Мари зависело от решений, принятых мной и Марком сейчас.

            В таком расположении духа - в неуверенности, тревоге - судьба привела меня к Марте Велч и терапии объятия. Я испытывала необходимость смягчить идею насильственного вмешательства идеей любви, и поняла, что в терапии объятия я нашла идеальную комбинацию. Я была настолько уверена, что терапия объятия была нашим "спасением", нашим "магическим амулетом", что почти потеряла нашего главного союзника, Бриджит....